top of page
Tutaj powinno być zdjęcie. Jeżeli go nie widzisz być może pomoże odświeżenie strony.

Cześć, z tej strony Joanna., jeśli zdecydowałeś się tu wejść, zostać, a może i wesprzeć mnie, myślę, że całkiem fair będzie jeśli poznasz trochę moją osobę.

Jestem 33-letnią, starą panną ;) Od urodzenia choruję na miopatię wrodzoną… więcej w zakładce  “Choroba”​. Nie lubię o sobie pisać, gdyż sama nie wierzę w tego typu opisy. Sami siebie możemy przecież przedstawić w samych superlatywach. Ja akurat nigdy tego nie robię, ponieważ jestem, aż za bardzo szczera (jak to niektórzy mówią "brak mi taktu". Mnie akurat takt kojarzy się z byciem fałszywym).

Jestem bardzo trudnym człowiekiem, upartym i niezwykle zdeterminowanym chociaż teraz kiedy choroba dała mi się we znaki to muszę przyznać, że chyba trochę mniej. Zawsze musiałam walczyć o swoje i udowadniać, że mimo niepełnosprawności zasługuję na to co inni, zdrowi ludzie. Niestety większość odbiera to tak, że taka osoba jest wtedy roszczeniowa i wykorzystująca innych. Nie ambitna, nie, że do czegoś dąży, niepełnosprawny może być tylko roszczeniowy. Ehh… bycie niepełnosprawnym w Polsce było naprawdę trudne.

Według mnie i najbliższych znajomych jestem również zbyt naiwna, ciągle wydaje mi się, że jeśli ja, jestem w stosunku do kogoś fair i pomogę jak tylko będę mogła, to i ta osoba będzie w stosunku do mnie taka sama. Zawsze staram się każdemu pomóc, nawet ludziom, których nie znam. Myślę, że studia psychologiczne,które wybrałam to swego rodzaju powołanie. Kiedy udaje mi się kogoś uszczęśliwić to po prostu daje mi siłę!

Wyznaje "swoją" wiarę w Boga i wierzę że najważniejsza jest miłość do bliźniego i to aby zawsze mu pomóc, oczywiście w miarę naszych możliwości.

Wierzę w Karmę,  która przejawia się również w religii chrześcijańskiej (Dwa Przykazania Natury: 1. Nie czyń drugiemu co tobie nie miłe oraz 2. Dlatego wszystko, co chcecie, żeby ludzie wam czynili, sami też im czyńcie.) Uwielbiam towarzystwo ludzi i kiedyś bardzo często spędzałam z nimi czas w domu jak i poza nim. 

Teraz jeżeli tylko mogę coraz częściej wybieram moje ulubione "nic nie robienie". Bardzo lubię położyć się w zaciszu domu z książką (a raczej czytnikiem, bo z racji zaniku mięśni książki są już dla mnie za ciężkie) z muzyką w tle. Lubię również oglądać seriale, które towarzyszą mi przy układaniu puzzle.  O matko… tylko kiedy ostatni raz to robiłam?! Nie pamiętam…

Tak, kocham puzzle, bardzo mnie to odpręża. Niestety znowu przez chorobę z racji tego, że nie mogę usiąść męczę się nawet w czasie takiego hobby i zakładanego odpoczynku.  Także, żeby odpocząć mogę to  zrobić jedynie w pozycji leżącej Na szczęście można układać również na tablecie czy telefonie tam gdzie nam jest najwygodniej, polecam ;)​

Uwielbiam pogłębiać wiedzę o religiach i kulturach świata, kosmosie, naturze, Psychologia jak
i parapsychologia to moje hobby.

Interesuję się dosłownie wszystkim, wiem jak to brzmi ale naprawdę chyba nie ma rzeczy, która by mnie nie interesowała. Uwielbiam pogłębiać wiedzę o religiach i kulturach świata, o kosmosie, naturze. Psychologia jak i parapsychologia to moje hobby. Ludzka świadomość i psychika od zawsze mnie fascynowały. aczkolwiek od niedawna doszłam do wniosku, że jeżeli byłabym mądrzejsza i mniej leniwa poszłabym na fizykę lub astronomię;) Coś pięknego! 

Jeszcze do niedawna chciałam być coachem, niestety kiedy moje zdrowie fizyczne dało mi w kość, moja psychika zrobiła to samo.

Sami rozumiecie, załamany mentor motywacyjny to chyba nie jest to czego szukają ludzie. Mimo wszystko pracuję nad tym. Pomaga mi w tym wiara w ludzi, którzy są dla mnie wspaniali. Wiem, że jeżeli to przezwyciężę to będę jeszcze lepsza i silniejsza niż byłam wcześniej. Wtedy będę mogła podzielić się tą siłą z innymi.

W moim wypadku każdy nowy kilogram musi być utrzymany przez to jedno kolano na którym opieram właściwie całkowity ciężar swojego ciała.

Kocham zwierzęta, a w szczególności koty. Uwielbiam próbować różnych kuchni świata aczkolwiek moją ulubioną jest japońska, libańska no i oczywiście naszą ukochana polska. Niestety ze względu na to, że cały czas obciążam swoje nogi stojąc, muszę monitorować wagę dla swojego zdrowia i w miarę normalnego funkcjonowania .

Tutaj powinno być zdjęcie. Jeżeli go nie widzisz być może pomoże odświeżenie strony.

Zdrowi ludzie nie myślą o tym na codzień, nie myślą jakimi są szczęściarzami, że są panami własnego losu!

Tutaj powinno być zdjęcie. Jeżeli go nie widzisz być może pomoże odświeżenie strony.

Od ponad 10 lat mieszkam w Wielkiej Brytanii. Najczęstszym pytaniem jakie tu słyszę to jak się tutaj znalazłam i jak to możliwe, że będąc osobą niepełnosprawną mieszkam sama w obcym kraju bez rodziny?

Dla większości to nie do pomyślenia, gdyż niepełnosprawny dorosły powinien być już zawsze przy rodzicach.

To długa historia, przyjechałam tutaj z powodów czysto prywatnych, do ówczesnego chłopaka, a potem narzeczonego. Nie/stety po 10 latach postanowiliśmy, że nasze drogi się rozejdą i lepsza z nas będzie para kochających się przyjaciół:) Oczywiście nadal mamy ze sobą kontakt. 

Odkąd pamiętam chciałam być jak najszybciej niezależna i wiedziałam, że chcę żyć po za granicami Polski. Kiedy miałam tylko okazję by odciąć pępowinę od mojej rodziny - zrobiłam to. 

Nie żałuję, bo wiem, że w swoim ojczystym kraju nie miałabym tych wszystkich możliwości, które mam tutaj. Najważniejszym aspektem w moim życiu było i jest to, że mogę żyć jak dorosła, pełnoletnia osoba czyli mimo niepełnosprawności bez pomocy rodziny sama o sobie decydując. Mogę mieć swoje osobiste życie i nie muszę się liczyć z tym, że ktoś np nie będzie miał czasu mnie zawieźć w jakieś miejsce, bo po prostu zamawiam dużą taksówkę i w obecności asystentki jadę tam gdzie chcę.

Od 18 r.ż. kiedy tylko zdałam maturę starałam się pracować online choć wiadomo, bez ukierunkowanego wykształcenia nie było to proste ani dochodowe. Tak czy inaczej zawsze pracowałam, a przynajmniej starałam się, żeby nie siedzieć bezczynnie. Nie poszłam na studia gdyż ktoś musiałby mnie tam dowozić i być ze mną (ze względu na toaletę) nawet jeśli byłoby to tylko w weekendy. Z powodów rodzinnych nie było to możliwe.

 

W 2011 przyjechałam do Anglii, a po około 2 latach zaczęłam dorabiać w domu robiąc makijaże, brwi itp. Kiedy uzyskałam profesjonalny certyfikat stylistki paznokci, zaczęłam pracować w polskim salonie kosmetycznym, a po pewnym czasie otworzyłam swoją firmę. Miałam swój mały gabinet urody, w którym pracowałam nawet 12 h 7 dni w tygodniu.

Tutaj powinno być zdjęcie. Jeżeli go nie widzisz być może pomoże odświeżenie strony.

Teraz wiem, że było to bardzo niemądre. Byłam niezwykle zafascynowana tym co robię, uwielbiałam kontakt z ludźmi jak i byłam z siebie dumna, że mogę zarobić jakieś normalne pieniądze, a nie "kieszonkowe" i co najważniejsze, że tyle osób docenia moją pracę.

Nie chciałam także, żeby postrzegali mnie jak kogoś kto przyjechał po angielski socjal (duże zasiłki, darmowe domu itd), pamiętam, że miałam na to straszne "uczulenie". 

Po 7 latach kiedy moja fizyczna kondycja odmówiła mi już całkowice posłuszństwa musiałam wymyślić jakiś plan B.

Tutaj powinno być zdjęcie. Jeżeli go nie widzisz być może pomoże odświeżenie strony.

Postanowiłam wreszcie spełnić swoje marzenie i rozpoczęłam studia psychologiczne. Myślę, że mając taki zawód, w przyszłości będę  miała  ogrom możliwości zawodowych online, a to jest to na czym mi najbardziej zależy. Po za tym psychologia to moja pasja.
 

Gdzie widzę siebie za 5 lat? Mam nadzieję, że będę już magistrem psychologii, chciałabym mieć swój biznes, na pewno stałe źródło dochodu ale ze swojej pracy, a nie z pomocy od ludzi czy od państwa. Mogłabym mieć już rodzinę, męża, dziecko, a może dzieci? Myślę o tym jak chyba każda kobieta ale nie jest to dla mnie priorytetem. Wiem także, że w mojej sytuacji posiadanie dziecka byłoby skrajnie nieodpowiedzialne i samolubne. Co prawda musiałam dojrzeć do tej myśli. Trochę mi to zajęło gdyż chęć bycia matką towarzyszyła mi odkąd sięgam pamięcią. Na szczęście wreszcie udało się. Najbardziej jednak, mam nadzieję, że moje zdrowie się poprawi, albo chociaż zatrzyma swój progres, co i tak będzie dużym sukcesem.

Marzy mi się również założenie fundacji, która pomogłaby niepełnosprawnym zyskać “jakieś życie towarzyskie, rozrywkowe czy nawet intymne”. Wiadomo, sprzęt medyczny, rehabilitacyjny czy leki są najważniejsze ale dobry humor i wspomnienia również. Jest to również niezbędne do prawidłowego rozwoju psychicznego.

 

Myślę, że większość zapomina, że niepełnosprawni chcieliby się poczuć chociaż na chwilę jak zdrowy, przeciętny człowiek.

 

Jeśli masz ochotę zapraszam do wywiadów z moim udziałem: Tydzień Polski - wp.pl - mirror.co.uk - nypost.com

© Senaliah  Dochód ze strony oraz wszystkich social mediów przeznaczam na rehabilitacje oraz pozostałe koszta wynikające z tytułu niepełnosprawności.

bottom of page