Senaliah | Choroba

Nie mogę chodzić, nie mogę usiąść, moje życie to ciągłe stanie...

Od urodzenia choruję na miopatię wrodzoną, moja choroba to mutacja 3 genów (MYH7, RYR1 oraz CFL2). Niestety, diagnoza - Central Core Disease jest tak naprawdę w dużej mierze tylko teoretyczna gdyż w praktyce wiele istniejących usterek w moim ciele w nie pasuje do tego schorzenia. Jest to choroba neurologiczna, wynikających z uszkodzenia mięśni. Schorzenie to również odpowiada za układ oddechowy jak i mięśnie odpowiedzialne za przełykanie pokarmu, za wszystkie mięśnie.

Zwykłe poważniejsze przeziębienie, które bardzo często przeradza się w zapalenie płuc może być dla mnie śmiertelne. W nocy jestem podłączona pod nieinwazyjny respirator. Wiatr, mróz czy okropny upał sprawiają, że nie mogę oddychać, a wtedy wpadam w panikę.

Nie mogę chodzić, nie mogę usiąść, moje życie to ciągłe stanie (na pionowym wózku lub z pomocą podnośnika, na którym wspierają mnie pasy aby odciążyć nogi) lub po prostu leżenie.

Tak, dobrze rozumiecie ale powtórzę to raz jeszcze, bo sama nie znam drugiej takiej osoby jak ja. Nie potrafię usiąść, a kiedy nie śpię stoję cały ten czas... W taki sposób uczyłam się, spotykałam ze znajomymi, pracowałam i po prostu żyłam.

Mimo tego wszystkiego, do jakiegoś czasu lekarze byli zaskoczeni, że jeszcze tak dobrze funkcjonowałam, aż do teraz.

Tutaj powinno być zdjęcie. Jeżeli go nie widzisz być może pomoże odświeżenie strony.

W moim wypadku każdy nowy kilogram musi być utrzymany przez to jedno kolano na którym opieram właściwie całkowity ciężar swojego ciała.

Staram się żyć jak najnormalniej aczkolwiek przez moją nietypową niepełnosprawność muszę ograniczać się z wieloma rzeczami. Np ze względu na to, że cały czas obciążam swoje nogi stojąc muszę monitorować wagę dla swojego zdrowia. Mam także insulinooporność oraz PCOS dlatego przykładam bardzo dużą uwagę do tego co jem. Staram się jeść zdrowo i całkowicie unikać przetworzonych produktów. Jeżeli tego nie pilnuję momentalnie puchnę. Co tydzień się ważę, dosłownie każdy kg odczuwam i każdy kg skraca mój czas stania.

Zresztą… To, że stoję nie oznacza, że robię to tak jak normalny człowiek. Moje nogi są wykrzywione, ciężar całego ciała praktycznie jest na prawej, tej usztywnionej nodze, a kolano czy kostki są już naprawdę u końca wytrzymałości.

“...podświadomie bałam się, że jeśli zacznę już być zależna od wszystkich respiratorów i leków to będzie tylko gorzej.”

Pamiętam jak z każdą wizytą w szpitalach, dosłownie każdy lekarz pytał czy skierować mnie do Pain Clinic czyli kliniki bólu. Naprawdę wszyscy w szpitalu o tym wspominali gdyż nie mogli zrozumieć dlaczego wolę żyć w bólu niż po prostu brać leki przeciwbólowe. Nie chciałam się faszerować tabletkami gdyż wiedziałam, że i tak nie zlikwidują przyczyny, a jeszcze ucierpi na tym moja wątroba. Namawiali mnie także na respirator, który używałabym w ciągu nocy. Tego również odmawiałam przez wiele lat. Wydaje mi się, że podświadomie bałam się, że jeśli zacznę już być zależna od tych wszystkich respiratorów i leków to będzie tylko gorzej.

Niestety miałam rację. Kiedy praktycznie kilka razy w miesiącu jezdziłam na te wszystkie badania i konsultacje moja psychika wysiadła. Wiedziałam, że nie mam co liczyć na cud.

Aby żyć tak jak przeciętna osoba, na co dzień potrzebuję pomocy asystentki, którą zatrudniam z pomocą Social Services. Dzięki temu właśnie mogę żyć będąc niezależna od rodziny czy znajomych.

Za każdym razem słyszałam że jest źle, a będzie jeszcze gorzej, a pytania typu czy mogę jeszcze przełknąć jedzenie wpędziły mnie w stany depresyjno-lękowe.

Pamiętam, że dużo wtedy też pracowałam (miałam swój mały “beauty room” - robiłam paznokcie, rzęsy i makijaże) i pewnie też, a nawet na pewno miało to wpływ na moją kondycję ponieważ przy większym wysiłku moje mięśnie po prostu się rozpadają.

Ktoś może powiedzieć co jest ciężkiego w robieniu paznokci to powiem, że dla kogoś kto może wygodnie usiąść, ma na tyle siły żeby bez żadnego wysiłku podnieść kubek z kawą, nic go nie boli to może nic takiego.

Dla niepełnosprawnej osoby to nie jest łatwa praca tym bardziej, kiedy wykonuje ją na stojąco i pracuje po 12 h dziennie. Pamiętajmy, że reszta dnia (np ubieranie się czy mycie) to również duży wysiłek. Mimo wszystko lubiłam to, dawało mi to również poczucie niezależności finansowej.

Wiecie co jest najśmieszniejsze? Kiedy zaczynałam słabnąć, zaczął boleć mnie kręgosłup czy nogi, kiedy odpoczynek na kanapie w połowie dnia między klientkami to był standard, myślałam sobie, że przecież to normalne, każdy tak ma po fizycznej pracy. Nic sobie z tego nie robiłam! Ja po prostu "zapomniałam", że jestem niepełnosprawna i mimo chęci nie powinnam tak się nadwyrężać.

To wszystko przez to, że nic nigdy nie robiłam sobie z mojej niepełnosprawności, była, bo była ale nigdy mnie nie przerażała ani nigdy się nad nią jakoś głębiej nie zastanawiałam. Tylko, że nigdy też wcześniej nie pracowałam fizycznie.

Nie pamiętam, żebym kiedykolwiek zadawała sobie pytania typu "dlaczego ja?" czy "co ja takiego zrobiłam?".

Byłam tak pogodzona ze swoim losem, że nie przyszło mi również do głowy aby kiedykolwiek spróbować się jeszcze raz leczyć gdyż zawsze od rodziców słyszałam, że kiedy byłam dzieckiem byli ze mną “wszędzie” i zrobili “wszystko” co się dało.

Mimo, iż po kilku latach pracy zaczęłam przygotowywać klientki, że zamierzam zrezygnować z tego co robię ze względu na moje zdrowie (ale i też na brak poczucia spełnienia w swoim życiu) to i tak pracowałam dalej jeszcze przez jakieś 3 lata. Pracowałam dalej tyle, że na środkach przeciwbólowych pod nadzorem lekarza, które i tak przy tak dużym nadwyrężaniu przestały właściwie działać. Choroba wg mnie zaczęła postępować coraz szybciej, a ja po prostu nie chciałam dopuścić tego do siebie. Podświadomie starałam się odwlec zakończenie swojej aktywności zawodowej gdyż wydawało mi się, że całkiem przestanę się ruszać, a to pogorszy moją kondycję. Nie chciałam również rezygnować z kontaktu z ludźmi no i nie oszukujmy się z bardzo dobrego źródła dochodu.

Na szczęście myliłam się i wiecie co? O moim szczęściu zadecydował los.

Przyszła pierwsza kwarantanna z powodu pandemii, a z nią sesja na studiach.

Z powodu obostrzeń oczywiście chcąc czy nie chcąc zaprzestałam pracy.

W 100% oddałam się odpoczynkowi i naucę w pozycji leżącej. Kiedy wszystko zaliczyłam zdałam sobie sprawę, że pracując do tego nie dałabym fizycznie rady.

Tak czy siak ten okres wspominam bardzo dobrze. Odpoczynek po kilku latach ciągłej pracy już po kilku tygodniach zaowocował naprawdę większa siłą i chęcią do życia. Nie mogę zrozumieć dlaczego męczyłam się tyle lat? Dla pieniędzy? Przecież nie miałam siły nawet ich wydawać.

Chciałam wreszcie się wziąć za siebie. W tym okresie pojawiła się kolejna myśl o zbiórce. Każdy mnie do tego namawiał… rodzina, znajomi czy nawet asystentki, które zatrudniam. One najbardziej widziały co się dzieje ze mną fizycznie jak i psychicznie. Widziały jak po 2h zakupów w tesco musiałam “odchorować” w łóżku 2 dni, bo tak mnie bolało. Kiedy zaś wiedziałam, że mam gdzieś wyjść np na urodziny do kogoś to już kilka dni przed “ładowałam baterie” w łóżku. Także wszystkie wyjścia musiałam mieć zaplanowane. Zero spontaniczności, bo ona kosztowała mnie najwięcej…

Ostatnie miesiące były apogeum wszystkiego. Suszarka, słuchawka od prysznica czy kubek z kawą stają się dla mnie coraz cięższe, co nie pozwala mi wrócić do fizycznej pracy. Nawet czytam już tylko za pomocą czytnika czy telefonu gdyż książka jest już dla mnie za ciężka

Dzięki ostatniej pomocy wspaniałych ludzi mogę teraz cieszyć się z rehabilitacji oraz czekać na nowy wózek.

Operacji mogę nie przeżyć, może mnie sparaliżować jak i mogę już cały czas być pod inwazyjnym respiratorem.

Wiem, że wkrótce będę musiała poddać się operacji biodra, aby móc normalnie usiąść gdyż mam wrażenie, że moje nogi za chwile całkiem odmówią mi posłuszeństwa. Teraz ze względu na delokalizację biodra, mówiąc prościej - moje biodro nie zgina się do tego stopnia, że uniemożliwia mi to siedzenie. “Dysplazja stawu biodrowego jest jedną z najczęściej występujących wad wrodzonych. Polega ona zazwyczaj na spłyceniu panewki stawu…” - tylko, że ja nie mam podobno nawet tej panewki. Moje biodro jest po prostu “wbite”, zrośnięte z miednicą? Dzięki temu mogę właśnie stać, bo tak to mięśnie by mnie nie utrzymały ale kosztem tego, że nie usiądę.

Każdy chyba kto choć trochę “jest w internetach: wie, że istnieją takie implanty, tak samo na zwyrodniałe kolano. Problem polega na tym, że brakuje panewki w którą mozna by włożyć sztuczne biodro. To jest właśnie główny powód tego, że zasięg opinii prywatnych lekarzy, niestety wiążą się z tym okropne koszta. Wierzę, że za pieniądze da się zrobić więcej.

Tak, nie mogę chodzić i usiąść, moje życie to ciągłe stanie (na pionowym wózku lub z pomocą podnośnika, na którym wspierają mnie pasy aby choć trochę odciążyć nogi) lub po prostu leżenie. Jeżeli nogi odmówią mi posłuszeństwa co jest moim zdaniem bliżej niż dalej będę mogła już tylko leżeć.

Operacji mogę nie przeżyć, może mnie sparaliżować jak i mogę już cały czas być pod inwazyjnym respiratorem.

Tylko czy całkowite leżenie w łóżku już do końca jest lepsze od śmierci w czasie operacji?

Jakiś czas temu zbierałam właśnie na konsultacje z lekarzami, wózek oraz rehabilitację. Taka zbiórka była chyba największym upokorzeniem w moim życiu aczkolwiek aczkolwiek dzięki niej stać mnie na nowy wózek oraz mogę cieszyć się rehabilitacją. Co do konsultacji lekarskich to nadal nikt nie daje mi nadziei… ;(